Health Record Rights Index

医療記録の権利インデックス

記録を保有しているのは誰ですか？ 198の国と地域を対象に、「自分の医療記録を閲覧し、管理し、共有できるか」という問いに基づいて0から100で評価する、オープンなインデックスです。

SuperTruth Inc.によるものです。インデックスのバージョンは1.0で、データは2026年10月2日時点のものです。データリリース1.1では、米国の州別レイヤーを追加しました。2026年10月3日と4日に調査した、連邦法に各州の法律が加える内容です。データリリース1.2（2026年10月5日）では、医療情報交換に関する残りの不足部分を補い、米国の連絡先ページの根拠となる情報源を追加しました。データと論文はCC BY 4.0、コードはMITライセンスです。

• ライブインデックス： https://healthrecordrights.com
• 論文： paper/paper.pdf（ワーキングペーパー、バージョン1.2。ソースはpaper/paper.md）
• データ： data/（国ごとに1ファイル）、data/us-states/（50州とDCそれぞれに1ファイル）、exports/（CSVとJSON）
• API： https://healthrecordrights.com/api/v1/ では、同じデータをキーなしでJSONとして提供しています。

データの利用

Health Record Rights Indexは、キーも登録も不要の読み取り専用JSONとして、https://healthrecordrights.com/api/v1/ で公開されています。同じデータは、https://healthrecordrights.com/mcp のMCPサーバーを通じてAIアシスタントも利用できます。MCPは、アシスタントが外部のデータを読み取るための共有標準です。APIとMCPサーバーで共有される上限は、各アドレスあたり毎分60リクエストで、一時的には最大120リクエストまで可能です。インデックス全体をまとめて取得するには、ダウンロードを利用してください。データのライセンスはCC BY 4.0です。クレジット表記は「SuperTruth, Inc., Health Record Rights Index」としてください。引用された法律と情報源のタイトルはそれぞれの権利者に帰属し、このリポジトリのコードはMITライセンスです。すべてのルート、フィールド、例は https://healthrecordrights.com/developers/ にあります。すぐに始められるように、starter-kit/には小さなウェブアプリ、Pythonノートブック、Claude CodeとVS Code向けのMCP設定があり、それぞれにREADMEが付属しています。

調査結果

2026年時点で、評価対象の198の国と地域のうち、自分の医療記録を完全に管理できる人がいる国はありません。

• 最上位の評価帯に入る国はありません。 Leading（85以上）に達する国はありません。評価帯別では、Strongが9、Mixedが66、Weakが111、Poorが12です。中央値は39です。
• 最高評価の国は1つではなく、複数です。 フィンランド、デンマーク、エストニア、ハンガリー、スウェーデンが最高スコアを獲得しています。評価誤差を考慮すると、いずれも1位になり得るため、同列で挙げています。
• どの国でも、鍵を握るのは本人以外です。 原則として、記録は国または医療提供者が保有しています。51の制度はShared（共有制度の中で本人に実質的な選択肢がある）、81はInstitutional、66はStateです。Individualに該当する国はありません。
• 順位は幅で示します。 すべての国について、シミュレーションの90％で該当する順位の範囲を示しています。単一の順位ではなく、その範囲を確認してください。

対象範囲：国連加盟国193か国に、グリーンランド、コソボ、パレスチナ、台湾、バチカン市国を加えたすべての国と地域です。対象に含めることは、その地位について何らかの立場を示すものではありません。独自の医療制度を運営するすべての地域を対象としています。

上位10か国

順位	予想される範囲	国	スコア	ランク
1	1～6	フィンランド	71	強い
2	1～8	デンマーク	70	強い
3=	1～13	エストニア	68	強い
3=	1～13	ハンガリー	68	強い
5	1～17	スウェーデン	67	強い
6=	2～20	オーストラリア	66	強い
6=	2～20	フランス	66	強い
6=	2～20	ノルウェー	66	強い
9	3～23	オーストリア	65	強い
10	3～26	ポルトガル	64	混合

その他の大規模な制度：ドイツ 63（11=）、オランダ 60（23=）、英国 59（27=）、日本 56（38=）、カナダとブラジル 52（47=）、米国 48（55=、予想範囲は45～80）、インド 45（71=）、中国 43（80=）。全ランキングはexports/who-holds-the-record-scores.csvと論文の表2に掲載されています。

順位順の全ての国。下のパネルは各国の順位の範囲を示し、上のパネルはその背後にスコアの区間を重ねています。Leadingに達した国はありません。

測定内容

8つの加重カテゴリを、文書化された評価基準（RUBRIC.md）に照らして、それぞれ0～100で評価します。

カテゴリ	重み
患者が診療記録全体にアクセスできること	20%
患者の管理権と同意	20%
プライバシーとセキュリティ	15%
連携したケアの経過	15%
商業利用からの保護	10%
診療時の臨床医によるアクセス	10%
研究および治験への同意	5%
臨床AIのガバナンス	5%

総合スコアは加重合計です。重みは著者の判断によるもので、論文ではランキングが重みにどの程度左右されるかを検証しています。また、各国について、デフォルトで誰が鍵を握るかに基づき、4つのクラスのいずれかに分類しています。

どの権利が遅れているか。患者の管理権と臨床AIのガバナンスは最も低く、研究への同意は尺度の中間をわずかに下回る位置に集中しています。そのため、国ごとの差がほとんど出ません。

作成方法

1. 調査。 各国に1つの調査エージェントを配置し、その国の言語で、法律、政府や規制当局のページ、裁判所の判決、公表されたニュースなど、公開情報のみを使用します。評価基準では、引用したすべての情報源を実際に開くことを求めています。エージェントはAnthropicのClaude（Claude Code経由のClaude Opus 5.5、2026年9月30日から10月2日まで）を基盤としています。論文ではこれを全面的に開示しています。
2. 相互確認。 同じモデルファミリーを使う2つ目のエージェントセッションが、各国のファイルを評価基準の指標、および同じ法的状況にある他国と照合して確認します。
3. レビューと監査。 エージェントが国をまたいだ一貫性を監査します。著者がすべての指摘とスコア変更を判断し、変更はすべてdocs/SCORE_CHANGES.mdに記録されます。
4. スコアリング。 加重合計を算出し、その後5段階に分類します。
5. 検証。 ランキングの安定性（シミュレーション10,000回）、2回のブラインド再評価、43か国の全件再読、外部指標との比較、引用元すべてのリンク確認を行います。
6. 公開。 スコア、すべての情報源、各国の1ページ概要、論文を公開します。

すべて公開情報に基づいています。引用した情報源は5,147件です。引用リンク7,156件のうち、2026年10月2日の再確認で7,011件を開くことができました。88件はボット対策によりブロックされ、57件は応答しませんでした。リンク切れはありませんでした。

米国の州レイヤー

インデックスでは、連邦法に基づいて米国を一つの国として採点しています。州レイヤーでは、50州とDCを対象に、各州独自の法律が連邦法の最低基準に何を加えているかを記録しています。具体的には、複製権、医療情報共有への同意、HIPAAの適用外で保有される健康データ、漏えい通知、私的訴権、医療におけるAIの規則、および4種類の機微な記録（遺伝情報、HIV、メンタルヘルス、生殖に関する情報）です。州ごとのスコアや順位は示さず、国のスコアにも影響しません。

data/us-states/ の各州ファイルには、回答の根拠となる条文が引用されています。合計940件で、それぞれに引用、公式リンク、引用元の法律の文言が記載されています。引用のうち923件は、保存したページのコピー内で一字一句確認されています（quoteVerified: "raw"。コピーのSHA-256は rawSha256 に記載）。残りの17件は、テキストとして保存できないスクリプト生成ページに由来する引用です（quoteVerified: "session"）。別のエージェントセッションで、それぞれ再確認しています。ベンダーがホストする法令ページには独自の利用規約があるため、保存したコピーはこのリポジトリには含まれていません。

引用したページの保存済みコピーのみを参照できるエージェントセッションが、抽出した150件のセルをブラインドで再読した結果、公開済みのセルと一致しました。評価者がレベルを確定した、順序付きレベルのある114件のセルでは、級内相関係数は0.965でした（州ごとにクラスタリングしたブートストラップ区間は0.92～1.00）。論文の第11節では、手法とその限界を説明しています。計画、評価基準、変更記録、判断規則、判定、合意度の結果は analysis/us/states/ にあります。

これは法律上の助言ではありません。各セルには、一次法令のテキストを確認した日に記載されていた内容を記録しています。

どの程度信頼できるか

自分たちに不利な結果も含め、自己検証の結果を公開しています。

• ブラインドでの再採点を2回実施。 独立したエージェントセッションが、引用元のみを使い、私たちのスコアやサイトを見ずに、セルの無作為サンプルを再採点しました。最初の65か国では、一致度は0.82（級内相関係数）でした。10月2日に追加した133か国から、事前登録した136セルのサンプルでは、一致度は0.84でした。アクセスの評価が最も一致しませんでした（0.68）。主な理由は、評価者が引用された法令本文を開けなかったことです。そのため、追加された国の単一のアクセススコアは、再現可能性に限界があります。
• これまでに人間の評価者がインデックスを採点したことはありません。 それが次のステップです。
• 上位グループは、結果を見る前に定めたルールに基づいています。 シミュレーションの少なくとも5%で、単独または同率で1位になった国が上位グループに含まれます。スウェーデンは基準ぎりぎりです。公開した実行結果では5.09%（ランダムシード16個中13個）で、同率を数えない場合は2.8%です。

• 信頼度ラベルは、明示されたルールに従っています。 「高」は8カテゴリー中少なくとも7カテゴリーが未確認とされた事実を含まず、公式資料に基づいている場合、「低」は4カテゴリー以上がその条件を満たさない場合を指します。27か国が「高」、105か国が「中」、66か国が「低」です。このラベルは証拠に関するものであり、その国の権利に関するものではありません。また、スコアが変わることはありません。
• 所得は影響しますが、決定要因ではありません。 所得の高い国ほどスコアも高く、所得はスコアのばらつきの約半分を説明しますが、すべてではありません。

国境を越える患者

国境を越えても、あなたの記録はついてきますか？ https://healthrecordrights.com/traveler/ のライブページでは、居住地と旅行先を選ぶと、記録の5つの項目（健康概要、薬、検査結果、スキャン画像とX線画像、入院記録）のうち、各国の医師に自動で届くものと、コピーを持参する必要があるものを確認できます。

• EU加盟国間の702の片道ルートのうち、健康概要が自動で届くのは143ルートです。
• EUの国境を越えたサービスが、訪問者だけでなく、転居する人にも利用できるという情報は、どの情報源にもありません。
• 198か国中138か国では、自分の記録のコピーを受け取る権利が認められています。
• EU法では、記録の各項目を別の加盟国に送るよう求める権利も追加されます。健康概要と薬は2029年3月26日から、残りは2031年3月26日からです。法律上の権利があっても、記録が今日すぐ移動するわけではありません。

このリポジトリの内容

パス	内容
data/	国ごとに1つの JSON ファイル。8つのカテゴリのスコアと要約・詳細、法律、鍵を管理する主体、および日付付きの引用元すべてを収録しています
data/us-states/	50州と DC それぞれの JSON ファイル。連邦法に州法が何を追加しているかを、設問ごとに、引用・引用文付きで収録しています
exports/	分析用の国別データを CSV と JSON で収録しています
RUBRIC.md	採点基準、その基準点、および信頼度のルール
DECISION_RULES.md	ビルドで適用されるルールと、それぞれのチェック（たとえば、単独の国を1位とせず、上位国をグループとして示すルール）
docs/	スコア変更ログ、記事のルール、エビデンス評価方法
paper/	作業中の論文（PDF と Markdown）、スタイルシート、ビルドスクリプト、図
analysis/robustness/	順位の安定性、上位グループのルール、シードの全数調査
analysis/reliability/、analysis/reliability2/	2つのブラインド再採点調査。計画とそのハッシュ、評価者用キット、サンプル、評価、結果、レポートを収録しています
analysis/external/	WHO Global Digital Health Monitor、Eurostat、所得との比較
analysis/crossborder/	国境を越えた記録の交換と、移動する患者に関わるコピー権
analysis/confidence/、analysis/dti/、analysis/variance/、analysis/strain/	信頼度ラベル、エビデンス評価、分散の構造、医療システムへの負荷
analysis/literature/	文献レビュー
analysis/us/states/	米国の州レイヤー。計画とそのハッシュ（PLAN.md、plan_stamp.txt）、採点基準（RUBRIC_STATES.md）、計画の変更ログ（DEVIATIONS.md）、判断ルール、設問ごとの件数（aggregate.json）、判定方法と適用したすべての判定（main/RULINGS_METHOD.md、main/rulings_applied.json、および D-35 に基づいて補完した交換に関する回答を収めた main/hie_gaps_d35.json）、判定前後の一致度の結果（main/reliability.json、main/reliability_post_rulings.json）を収録しています
analysis/act/	米国の連絡先ページ（https://healthrecordrights.com/act/）の根拠資料。引用文付きの連邦政府ページ（`sources.json`）、50州と DC それぞれの司法長官または州消費者窓口の連絡先（state_ag.json）とその独立検証（state_ag_verify.json）、各公式ページから取得したリンクの簡潔なタイトル（titles.json）を収録しています。各ページの保存コピーはこのリポジトリに含まれていません
LICENSE-DATA.md	CC BY 4.0 データライセンスの対象となるものと、対象外となるもの（法律の引用、第三者のタイトル、リンク先のページ）
starter-kit/	データ API のスターターキット。プレーンな JavaScript ウェブアプリ、pandas ノートブック、MCP の設定を収録し、それぞれに README があります（MIT）
scripts/	論文の生成（論文中の数値はすべて計算で求められ、手入力されることはありません）、図の生成、チェック、テスト
build.js、template.html、brief.js、presskit.js、nav.js、traveller*.js	データからサイトを構築するコード

再現する

npm install
node build.js                  # builds the site into out/
node scripts/paper_gen.js      # recomputes every number in the paper; refuses stale inputs
zsh paper/build.sh             # builds paper/paper.pdf (needs pandoc and Chrome)

論文生成スクリプトは、データのハッシュをすべての分析出力と照合し、古いデータで計算された図が1つでもあれば処理を停止します。

制限が1つあります。公開されている記録（ストーリー層）は、削除依頼に対応できるよう、このリポジトリには含まれていません。build.js はそれらがなくても実行でき、ストーリーを除外します。一方、paper_gen.js はセクション5の件数を算出するためにそれらを必要とするため、このリポジトリだけでは実行できません。スコア、順位、分析はすべて、ここに含まれるデータから再構築されます。データリリース1.1以降、さらに2つの制限があります。ここにあるコードはバージョン1.0のコードであるため、国別データは再構築できますが、州のページやバージョン1.2の論文は再構築できません。また、州層のハーネススクリプトはこのリポジトリに含まれていないため、analysis/us/states/plan_stamp.txt のハッシュをここから検証することはできません。

引用方法

Snyder, J. A., Hill, R. P., IV, Raney, D., & Sims, L. (2026). The Health Record Rights Index: Who Holds the Record in 198 Countries? (version 1.3). SuperTruth Inc. https://doi.org/10.5281/zenodo.23199733

論文、バージョン1.3：https://doi.org/10.5281/zenodo.23199733 （全バージョン：https://doi.org/10.5281/zenodo.23120174） データ、バージョン1.2：https://doi.org/10.5281/zenodo.23174624 （全バージョン：https://doi.org/10.5281/zenodo.23120172）

引用メタデータは CITATION.cff にあります。4名の著者は均等に貢献しています。

ライセンス

• データ、スコア、論文： CC BY 4.0。SuperTruthのクレジットを表示し、インデックスへのリンクを掲載してください。対象範囲については LICENSE-DATA.md をご覧ください。引用された法律、第三者のページのタイトル、およびリンク先のページには、それぞれの権利者の利用条件が適用されます。
• コード： MIT（LICENSE をご覧ください）。
• brand/ 内のSuperTruthの名称とロゴはSuperTruth Inc.の商標であり、いずれのライセンスの対象にもなりません。

開示と訂正

SuperTruthは医療データ検証製品を販売しており、著者のうち3名は同社の役員です。4人目の著者であるLeann Simsは、SuperTruthと連携する米国の医療情報交換機関、MedSyncの最高経営責任者です。州層では医療情報交換に関する同意を扱っていますが、MedSyncやその他の交換機関を名指ししたり、スコアを付けたりはしていません。SuperTruthの関連会社であるimawareは、一部の米国州政府との契約に基づいて検査サービスを提供しています。インデックスでは米国を1つの国として採点しており、州層では州にスコアも順位も付けていません。このインデックスは私たち自身が作成し、掲載するストーリーも自ら選びました。掲載を求めて費用を支払った政府、医療システム、企業、個人はおらず、スコアに意見を反映させた者もいません。

報道機関・インタビュー： Rheanna Crescenzo, [email protected]

これは調査ツールであり、法的助言ではありません。国について誤りがあれば、誤りが示されているページを添えてイシューを作成してください。公開の場で修正します。

アドレス、2026年10月5日。 国別概要と米国の州ページのアドレスに、該当する地域名が含まれるようになりました：https://healthrecordrights.com/brief/finland/、/us/states/ohio/、/us/states/compare/california-vs-texas/。それまで使用されていたコード形式（/brief/FIN/、/us/states/OH/、/us/states/compare/CA-TX/）は、論文のバージョン1.0から1.2に掲載された形式も含め、恒久的にリダイレクトされるため、公開済みのリンクは引き続き機能します。フィード（/feeds/countries/FIN.xml）、データAPI（/api/v1/countries/FIN）、共有画像では、これまでどおりコードを使用します。

サイトに掲載されている記録上の問題に関する公開済みの事例は、削除依頼に対応できるよう、ここには収録していません。それぞれの事例には、サイト上の公開元へのリンクがあります。