Health Record Rights Index

健康记录权利指数

谁持有这份记录？ 一份开放指数，对 198 个国家和地区进行 0 到 100 分的评分，聚焦一个问题：个人能否查看、控制并分享自己的健康记录？

由 SuperTruth Inc. 编制。指数版本 1.0，数据截至 2026 年 10 月 2 日。数据发布版 1.1 增加了美国各州部分：逐一考察 50 个州和 DC 的法律在联邦法律基础上增加了哪些内容，阅读时间为 2026 年 10 月 3 日和 4 日。数据发布版 1.2（2026 年 10 月 5 日）补齐了最后几处健康信息交换数据缺口，并增加了美国联系人页面背后的来源。数据和论文采用 CC BY 4.0 许可，代码采用 MIT 许可。

• 在线指数： https://healthrecordrights.com
• 论文： paper/paper.pdf（工作论文，版本 1.2；源文件见 paper/paper.md）
• 数据： data/（每个国家一个文件）、data/us-states/（50 个州和 DC 各有一个文件）以及 exports/（CSV 和 JSON）
• API： https://healthrecordrights.com/api/v1/ 提供相同数据的 JSON 格式，无需密钥

使用数据

健康记录权利指数也以只读 JSON 格式开放，网址为 https://healthrecordrights.com/api/v1/，无需密钥或注册。AI 助手也可以通过 https://healthrecordrights.com/mcp 上的 MCP 服务访问相同数据。MCP 是一种共享标准，让助手能够读取外部数据。每个地址每分钟最多可请求 60 次，突发请求量最高可达 120 次；API 和 MCP 服务共用此额度。如需一次获取完整指数，请使用下载文件。数据采用 CC BY 4.0 许可；请注明来源：“SuperTruth, Inc., Health Record Rights Index”。引用的法律和来源标题仍归其所有者所有；本仓库中的代码采用 MIT 许可。所有路由、字段和示例均见 https://healthrecordrights.com/developers/。如需快速上手，[`starter-kit/`](starter-kit/) 提供一个小型 Web 应用、一个 Python 笔记本，以及 Claude Code 和 VS Code 的 MCP 设置；每项内容均附有 README。

发现

在 2026 年，我们评分的 198 个国家和地区中，没有一个能让个人完全掌控自己的健康记录。

• 没有国家达到最高档。 没有国家达到领先档（85 分及以上）。各档分别为：9 个强、66 个中等、111 个弱、12 个差。中位数为 39。
• 领先者不止一个。 芬兰、丹麦、爱沙尼亚、匈牙利和瑞典得分最高。考虑评分误差后，它们中的任何一个都可能排名第一，因此我们将它们并列列出。
• 各地的钥匙都掌握在他人手中。 默认情况下，记录由政府或服务提供方持有：51 个系统为共享型（个人在共享系统内拥有实际可行的选择）、81 个为机构型、66 个为政府型。没有一个属于个人型。
• 排名以区间表示。 每个国家都列出了其在 90% 的模拟中所处的排名区间。请参考这些区间，而非单一名次。

覆盖范围：全部 193 个联合国会员国，以及格陵兰、科索沃、巴勒斯坦、台湾和梵蒂冈城。纳入某地并不代表对其地位持有任何立场；我们覆盖每个拥有独立卫生系统的地方。

前 10 名

排名	可能区间	国家	得分	等级
1	1 至 6	芬兰	71	强
2	1 至 8	丹麦	70	强
3=	1 至 13	爱沙尼亚	68	强
3=	1 至 13	匈牙利	68	强
5	1 至 17	瑞典	67	强
6=	2 至 20	澳大利亚	66	强
6=	2 至 20	法国	66	强
6=	2 至 20	挪威	66	强
9	3 至 23	奥地利	65	强
10	3 至 26	葡萄牙	64	混合

其他大型体系：德国 63 分（并列第 11），荷兰 60 分（并列第 23），英国 59 分（并列第 27），日本 56 分（并列第 38），加拿大和巴西 52 分（并列第 47），美国 48 分（并列第 55，可能排名第 45 至 80），印度 45 分（并列第 71），中国 43 分（并列第 80）。完整排名见 exports/who-holds-the-record-scores.csv 和论文表 2。

各国按排名排列。下方图表显示各国的排名范围；上方图表则在此基础上添加得分区间。没有国家达到领先等级。

衡量内容

八个加权类别，每项依据书面评分标准（RUBRIC.md）按 0 至 100 分评分：

类别	权重
患者访问完整病历的权限	20%
患者控制权与同意权	20%
隐私与安全	15%
连贯的就医流程	15%
防止商业用途	10%
临床诊疗时的临床医生访问权限	10%
研究与试验同意	5%
临床 AI 治理	5%

总分为加权总和。权重由作者判断确定；论文检验排名在多大程度上受这些权重影响。各国还会按默认情况下由谁掌握密钥分为四类：

哪些权利相对落后。患者控制权和临床 AI 治理得分最低；研究同意得分则聚集在量表中间略下的位置，因此几乎无法区分各国。

构建方法

1. 研究。 每个国家配备一名研究 Agent，使用该国本国语言，仅查阅公开来源：法律、政府和监管机构页面、法院判决及已发表新闻。评分标准要求打开每个引用来源。研究 Agent 基于 Anthropic 的 Claude 构建（通过 Claude Code 使用 Claude Opus 5.5，时间为 2026 年 9 月 30 日至 10 月 2 日）。论文对此作了完整披露。
2. 交叉核查。 使用同一模型系列的另一个 Agent 会话，根据评分标准中的基准以及法律情况相同的同类国家，核查每个国家的文件。
3. 审查与审计。 Agent 审计各国之间的一致性；作者裁定每项发现和每次得分变更，并将每次变更记录在 docs/SCORE_CHANGES.md 中。
4. 评分。 计算加权总和，再划分为五个等级。
5. 测试。 检验排名稳定性（10,000 次模拟）、进行两次盲法重新评分、完整复核 43 个国家、与外部指标比较，并检查每个引用来源的链接。
6. 发布。 发布得分、所有来源、每个国家的一页简报及论文。

所有内容均来自公开信息：共引用 5,147 个来源。在 7,156 个引用链接中，截至 2026 年 10 月 2 日复核时有 7,011 个可以打开；88 个被机器人防护机制拦截，57 个未响应。没有失效链接。

美国州级层面

该指数将美国作为一个国家，依据联邦法律进行评分。州级层面记录了 50 个州和华盛顿特区各州自身法律在联邦法律底线之上增加了哪些内容：复制权、健康信息交换的同意要求、HIPAA 范围之外持有的健康数据、泄露通知、私人起诉权、护理中使用 AI 的规则，以及四类敏感记录（遗传、HIV、心理健康和生殖健康）。它不提供州级分数或排名，也不会改变任何国家的分数。

data/us-states/ 中的每个州文件都引用了其答案所依据的法律条文：总计 940 条，每条都附有引文、官方链接和从中引用的法律原文。其中 923 条引文在存储的页面副本中逐字找到（quoteVerified: "raw"，并在 rawSha256 中记录该副本的 SHA-256）。其余 17 条来自通过脚本生成、无法以文本形式存储的页面（quoteVerified: "session"）；另一个 Agent 会话重新阅读了每一条。存储的副本不在本仓库中，因为由供应商托管的法规页面有各自的使用条款。

Agent 会话对 150 个抽样单元格进行了盲读，只能查看所引页面的存储副本；在评分者为 114 个具有有序等级的单元格确定等级后，其与已发布单元格结果的一致性为组内相关系数 0.965（按州聚类的自助法区间为 0.92 至 1.00）。论文第 11 节阐述了方法及其局限。计划、评分标准、变更日志、决策规则、裁定结果和一致性结果均位于 analysis/us/states/。

这不是法律建议。每个单元格记录的是阅读日期当天一份主要法律文本所述的内容。

可信度

我们公开了对自身工作的检查结果，包括那些对我们不利的结果。

• 两次盲法重新评分。 不同的 Agent 会话仅依据引述来源，对随机抽取的单元格样本重新评分，期间看不到我们的分数或网站。在最初的 65 个国家中，一致性为 0.82（组内相关系数）。对于 10 月 2 日新增的 133 个国家，我们预先登记了一个包含 136 个单元格的样本，一致性为 0.84。记录的可访问性一致性最低（0.68），主要是因为评分者无法打开所引的法律文本，因此新增国家的单项可访问性评分无法精确复现。
• 目前还没有人工评分者对该指数进行评分。 这是下一步计划。
• 领先组依据结果公布前制定的规则确定。 如果某个国家在至少 5% 的模拟中单独或并列排名第一，就属于领先组。瑞典处于临界位置：按已发布的运行结果为 5.09%，在 16 个随机种子中有 13 个入选；若不计并列，则为 2.8%。

• 置信度标签遵循已公布的规则。 高置信度表示 8 个类别中至少 7 个有官方来源支持，且没有事实被标记为未经核实；低置信度表示至少 4 个类别不符合这一条件。27 个国家为高置信度，105 个为中置信度，66 个为低置信度。该标签反映的是证据，而非国家的权利，且绝不会改变分数。
• 收入有影响，但并非决定因素。 更富裕的国家得分更高，收入可以解释约一半的分数差异，但并非全部。

跨境就医的患者

跨越国境时，你的病历会随你同行吗？在 https://healthrecordrights.com/traveler/ 的实时页面中，你可以选择居住地和一次旅程，查看病历的五个部分（健康摘要、药品、化验结果、扫描影像和 X 光片、医院记录）中，哪些会自动送达各国的医生，哪些需要你随身携带副本。

• 在欧盟国家之间的 702 条单程路线中，健康摘要有 143 条可以自动随行。
• 没有资料表明，欧盟的跨境服务也适用于迁居者，而不仅是访客。
• 198 个国家中，有 138 个国家赋予个人获取病历副本的权利。
• 欧盟法律还赋予个人要求将病历各部分发送至另一成员国的权利：健康摘要和药品自 2029 年 3 月 26 日起适用，其余部分自 2031 年 3 月 26 日起适用。法律赋予权利，并不意味着病历今天就会随行。

此仓库包含什么

路径	内容
data/	每个国家一个 JSON 文件：八个类别的分数、摘要和详情、法律、密钥持有人，以及每条引用来源及其日期
data/us-states/	50 个州和 DC 各有一个 JSON 文件：逐个问题说明州法律相较联邦法律新增的内容，并引用和摘录每项条款
exports/	以 CSV 和 JSON 格式提供的国家数据，供分析使用
RUBRIC.md	评分标准、评分锚点和置信度规则
DECISION_RULES.md	构建流程强制执行的规则及各项检查（例如，不将任何单一国家称为第一；而是将领先者作为一个群体列出）
docs/	分数变更日志、故事规则、证据等级方法
paper/	工作论文（PDF 和 Markdown）、样式表、构建脚本和图表
analysis/robustness/	排名稳定性、领先群体规则和种子遍历
analysis/reliability/、analysis/reliability2/	两项盲法重新评分研究：包含哈希值的计划、评分者工具包、样本、评分、结果和报告
analysis/external/	与 WHO Global Digital Health Monitor、Eurostat 和收入的比较
analysis/crossborder/	跨境病历交换和复制权利，关系到患者跨境就医
analysis/confidence/、analysis/dti/、analysis/variance/、analysis/strain/	置信度标签、证据等级、方差结构、卫生系统压力
analysis/literature/	文献综述
analysis/us/states/	美国州级数据层：计划及其哈希值（PLAN.md、plan_stamp.txt）、评分标准（RUBRIC_STATES.md）、计划变更日志（DEVIATIONS.md）、决策规则、按问题统计的数量（aggregate.json）、裁定方式及所有已应用的裁定（main/RULINGS_METHOD.md、main/rulings_applied.json，以及记录根据 D-35 填补的交换问题答案的 main/hie_gaps_d35.json），以及裁定前后的评分一致性结果（main/reliability.json、main/reliability_post_rulings.json）
analysis/act/	美国联系人页面（https://healthrecordrights.com/act/）背后的来源：包含引文的联邦页面（`sources.json`）、50 个州和 DC 各自的州检察长或州消费者办公室联系方式（state_ag.json）及其独立核查结果（state_ag_verify.json），以及从各官方页面提取的纯文本链接标题（titles.json）。这些页面的存档副本不在此仓库中
LICENSE-DATA.md	CC BY 4.0 数据许可证涵盖和不涵盖的内容（引用的法律、第三方标题、链接页面）
starter-kit/	数据 API 入门套件：纯 JavaScript Web 应用、pandas 笔记本和 MCP 设置，每项都附有 README（MIT）
scripts/	论文生成（论文中的所有数字均为计算所得，而非手动输入）、图表生成器、检查和测试
build.js、template.html、brief.js、presskit.js、nav.js、traveller*.js	根据数据构建网站的代码

复现

npm install
node build.js                  # builds the site into out/
node scripts/paper_gen.js      # recomputes every number in the paper; refuses stale inputs
zsh paper/build.sh             # builds paper/paper.pdf (needs pandoc and Chrome)

论文生成器会将数据的哈希值与每项分析输出进行核对，如果任何图表是根据旧数据计算的，就会停止运行。

有一项限制：已发布的案例（故事层）不在此仓库中，以便能够遵从删除请求。build.js 无需这些内容即可运行，并会将案例排除在外；paper_gen.js 需要这些内容来统计第 5 节的数据，因此仅凭此仓库无法运行。所有分数、排名和分析都会根据此处的数据重新生成。自数据版本 1.1 起还有两项限制：此处的代码是 1.0 版代码，因此可以重新生成国家数据，但无法生成州页面或 1.2 版论文；州层的测试脚本不在此仓库中，因此无法在此处核验 analysis/us/states/plan_stamp.txt 中的哈希值。

如何引用

Snyder, J. A., Hill, R. P., IV, Raney, D., & Sims, L.（2026）。The Health Record Rights Index: Who Holds the Record in 198 Countries?（版本 1.3）。SuperTruth Inc. https://doi.org/10.5281/zenodo.23199733

论文，版本 1.3：https://doi.org/10.5281/zenodo.23199733（所有版本：https://doi.org/10.5281/zenodo.23120174）
数据，版本 1.2：https://doi.org/10.5281/zenodo.23174624（所有版本：https://doi.org/10.5281/zenodo.23120172）

引用元数据见 CITATION.cff。四位作者的贡献相同。

许可

• 数据、分数和论文：CC BY 4.0。请注明 SuperTruth，并链接至该指数。LICENSE-DATA.md 说明了许可涵盖的内容：引用的法律、他人页面的标题以及所链接页面仍适用其各自所有者的条款。
• **代码：**MIT（见 LICENSE）。
• brand/ 中的 SuperTruth 名称和徽标是 SuperTruth Inc. 的商标，不受上述任何一项许可约束。

披露与更正

SuperTruth 销售健康数据验证产品，三位作者是该公司的高管。第四位作者 Leann Sims 是 MedSync 的首席执行官；MedSync 是一家与 SuperTruth 合作的美国健康信息交换机构。州层会询问有关健康信息交换的同意情况，但不会提及或评定 MedSync 或任何其他交换机构。SuperTruth 的关联公司 imaware 根据协议为美国部分州政府提供检测服务；该指数将美国作为一个国家评定，州层不会为任何州打分或排名。此指数及其案例均由我们自行编制和选择。没有任何政府、卫生系统、公司或个人付费要求纳入，也没有任何一方参与分数的制定。

**媒体与采访：**Rheanna Crescenzo，[email protected]

这是研究工具，不构成法律意见。如果我们对某个国家的信息有误，请针对显示该信息的页面提交 issue，我们会公开更正。

**地址，2026 年 10 月 5 日。**国家简介和美国州页面现已在地址中使用地点名称：https://healthrecordrights.com/brief/finland/、/us/states/ohio/、/us/states/compare/california-vs-texas/。此前使用的代码形式（/brief/FIN/、/us/states/OH/、/us/states/compare/CA-TX/），包括论文 1.0 至 1.2 版中印出的形式，都会永久重定向，因此已发布的链接仍可正常使用。信息源（/feeds/countries/FIN.xml）、数据 API（/api/v1/countries/FIN）和分享图片仍使用代码。

网站上展示的已发布病历问题案例未存放在此处，以便能够遵从删除请求；每个案例都链接到网站上的公开来源。